Бага насны хүүхдүүд нийгмийн харилцаа болон бусадтай харилцах чадвар сул, аливаа өөрчлөлтөнд тавгүйдэж хямардаг, зэрэг давтагдмал, өвөрмөц зан үйлээр илэрдэг эмгэг нь аутизм юм. Энэхүү эмгэг нь арьс өнгө, үндэстэн угсаатан болон нийгэм эдийн засгийн бүхий л бүлэгт илэрдэг. Тэгвэл Аутизмын эмгэгийн тухай мэдээллийг олон нийтэд түгээх зорилгоор 6 сарын аяныг “АУТИЗМ МОНГОЛ-АНД” ТББ-аас зарласан байна. Энэхүү аяны хүрээнд ямар ажил зохион байгуулаж байгаа талаар болон аутизм эмгэгийн талаар “АУТИЗМ МОНГОЛ-АНД” ТББ-ын гүйцэтгэх захирал Л.Нямгэрэлтэй ярилцлаа.
- Танд энэ өдрийн мэнд хүргэе. “Ауитзм” гэж юу вэ. Энэ талаар дэлгэрэнгүй мэдээллийг өгөөч?
- Маш товчхондоо энгийн үгээр хэлбэл хүүхэд нийгмээс өөрийгөө тусгаарлах эмгэг юм. Аутизмын тухай анх 200 гаруй жилийн өмнө эрдэм шинжилгээний ном зохиолд бичиж, 60 гаруй жилийн өмнөөс орчин цагийн оношлогооны шалгуур үзүүлэлтүүдийн талаар нийтлэгдсэн боловч одоог хүртэл биологийн шинжилгээ хийх боломжгүй, зөвхөн зан төлвөөр нь л оношилж байна. Үүний нэг шалтгаан нь олон төрлийн эмгэг хавсарсан шинжтэй түүнчлэн зуун аутизмтай хүүхэд байлаа гэхэд зуун янзын шинж тэмдэг илэрдэг зэрэгтэй холбоотой гэж тайлбарладаг. Эдгээр хүмүүс нь хүсэл сонирхлын хувьд хязгаарлагдмал, нэг зан үйлээ олон дахин давтдаг, хэл ярианы хөгжил муу, заримд нь огт үгүй, ганцаардмал зэрэг ерөнхий зан төлөвтэй. Зарим нь хэвийн оюун ухаантай байхад зарим нь муу байх жишээтэй. Аутизмын шалтгааныг одоогоор хэн ч тогтоогоогүй байна.
- “Аутизм” тэгэхээр ямар нэгэн өвчин биш эмгэг юм байна. Энэ эмгэгийн гол шинж тэмдгүүдийг эцэг эхчүүд гэр бүлийнхээ хүрээнд хэрхэн мэдэх боломжтой вэ?
- Хүүхдүүд ихэвчлэн хоёр нас хүрээд л нийгмийн харилцаанд орж зан үйлийн байдал нь илэрдэг. Тиймээс энэ үед нь хүүхдийнхээ зан байдлыг ажиглаж байх хэрэгтэй. Гэхдээ аутизмтай хүүхэд оройтож хэлд орох, нэрээр нь дуудахад харахгүй байх, хүнтэй нүдээрээ харилцаа тогтоодоггүй, асуултанд зөв хариулахгүй байх, аливаа үйлдэлийг даган дуурайх чадвар муу байх зэрэг 4-5 шинж тэмдэг илэрсэн тохиолдолд эмгэгтэй байх магадлалтай. Эрдэмтдийн сүүлийн үеийн судалгаа аутизмын эмгэгийн шинж тэмдгийг нэг настай хүүхдэд оношилж болохыг тогтоосон байдаг. Хэвийн биш харц, юмыг нүдээрээ дагуулж харахгүй, нэрийг нь дуудахад мэдэхгүй, бусдыг дуурайхгүй, инээмсэглэх харилцаа байхгүй, 6 сар хүрсэн ч идэвхгүй, нийгмийн сонирхол, оролцоо байхгүй, зөвхөн мэдрэмжид тулгуурласан зан үйлтэй, 12 сар хүрэхдээ таагүй байдлаа туйлын хурцаар илэрхийлдэг, анхаарал нь орчин тойрны аль нэг юманд маш удаан саатах шинжтэй, 12 сар хүрсэн хойноо ч эерэг харилцаа илэрхийлэх нь сул байх нь аутизмын эрт шинж тэмдэг гэж үздэг.
-Тэгвэл аутизмыг эмчлэх боломжтой юу?
- Аутизм буюу бусдаас өөрийгөө тусгаарлах өвчин нь нэгэн цагт огт анагаах боломжгүй гэгдэж байсан ч насан туршийн боловсрол олгох сургалт гэдэг шиг хүүхдүүдийг нийгэмшүүлэх сургалт, заслын эмчилгээг тогтмол явуулсанаар эмчлэгдэх боломжтой гэж үзэж байгаа юм. Тухайлбал туршилтад аутизмтай хүүхдүүдийг хамруулж, нийгмийн болон хэл ярианы харилцаанд оруулах оролдлого хийсэн. Мөн хүмүүсийн царай болон бусад эд юмсыг харуулж, хариу үйлдлийг нь ажигласан байна. Хүүхдүүд эхэндээ хүний нүүрний зургаас илүү тоглоом зэрэг эд юмсыг хараад идэвхгүй хариу үйлдэл үзүүлж байж. Харин 2 жилийн хугацаанд үргэлжилсэн тусгай эмчилгээний дараа хүний царайг хараад идэвхтэй хариу үйлдэл үзүүлдэг болсон төдийгүй эмчилгээний дараах тэдний хариу үйлдлүүд хэвийн өсөж торниж байгаа хүүхдүүдийнхтэй ойролцоо болсон байна. Гэхдээ асар их хүчин чармайлт гаргаж, тусгай сургагдсан мэргэжилтнүүд хүүхдүүдтэй олон цагаар тулж ажиллах шаардлагатай. Учир нь энэ эмгэгийн шинж тэмдэг насан туршид байдаг.
- Энэ эмгэг монголд хэр түгээмэл байдаг вэ? Судалгаа байдаг уу?
- Сүүлийн үед олон улсын түвшинд судалгаа хийж байгаа газруудын дүнгээс харахаар тохиолдол олон байна. Одоогоос гурван жилийн өмнө 88 хүүхэд тутмын нэг нь аутизмтай төрж байна гэсэн бол өнгөрсөн жилийн байдлаар 68 хүүхэд тутмын нэг нь аутизмтай байж магадгүй гэсэн судалгаа бий. Судалгаагаар хөвгүүдийн дунд (42-т 1) илрэх, охидын дунд (189-д 1) илрэхээс 5 дахин илүү илэрч байгаа нь айдас төрүүлмээр тоо юм. Гэвч манай улсад аутизмын тухай мэдээлэл хомс, аутизм гэж юу вэ гэдэг ойлголт байдаггүй. Тэдэн хүүхэд эмгэгтэй байна гэсэн нарийвчлсан нэгдсэн судалгаа манай төрийн байгуулагуудад огт байдаггүй. Ямартай ч олон улсын судалдаанаас тухайн нэг улсын нийт хүн амын 0,62% нь аутизмын хүрээний эмгэгтэй байх магадлалтай. Энэ магадлалаар бол монгол улсад 18600 орчим аутизмтай хүүхэд байх магадлалтай.
- Манай улсад эмгэгтэй хүүхдүүдэд зориулж үйл ажиллагаа явуулдаг байгууллага байдаг уу?
- Одоогоор аутизмтай хүүхдүүд болон аутизмын чиглэлээр үйл ажиллагаа явуулдаг төрийн зүгээс анхаарал хандуулж үйл ажиллагаа явуулдаг байгууллага огт байдаггүй. Мэдээж боловсрол, эрүүл мэнд, халамжийн байгууллага салбарынхаа хэмжээнд үйл ажиллагаа явуулдаг байх. Гэвч бидэнд дорвитой мэдэгдсэн зүйл алга. Одоогоос хэдэн жилийн өмнөхийг бодвол сэтгэцийн эрүүл мэндийн үндэсний төвийн эмч нар хүүхдээ хараад шинж тэмдэгийн байдлаар аутизмтай байх магадлалтай гэдгийг оншлож байгаа ч эцсийн дүнд аутизмтай байлаа гээд тэр хүүхдүүд хаачих вэ? очих газар байхгүй аутизмтай хүүхдэд зориулсан тусгай цэцэрлэг, сургууль, тусгай төв байхгүй. Харин эцэг эхчүүдийн санаачлагаар байгууллагдсан “Аутизм”-тай хүүхдүүдэд туслах зорилгоор байгуулагдсан хоёр төрийн бус байгууллага байна. Үүний нэг нь “АУТИЗМ МОНГОЛ-АНД” ТББайгууллага.
- Танай “АУТИЗМ МОНГОЛ-АНД” ТББ, хэдэн онд байгуулагдсан бэ? Ямар ямар үйл ажиллагаа явуулж байна.
- Манайх анх 2012.05.04-нд “Анд Хүүхдүүд” нэртэйгээр үүсгэн байгуулагдсан. Байгуулагдсанаас хойш 3 жилийн хугацаанд олон нийтэд аутизмын хүрээний эмгэгийг тухай ойлголтыг түгээх, аутизмын хүрээний байж болзошгүй хүүхдүүдийг бүртгэж, тэдэнд оношилгоо хийлгэхэд туслах, оношлогдсон хүүхдүүдийг эмчилгээний сургалт, засалд хамруулах, тэдний эцэг эхчүүдэд сэтгэл зүйн болон мэргэжлийн зөвөлгөө өгөх, сургалт явуулах, мэргэшсэн багш, сэтгэлзүйч, засалч мэргэжилтнүүдийг бэлтгэх зорилготой үйл ажиллагаа явуулж байна. Байгуулагдсанаасаа хойш ХБНГУ-ын Аутизмын холбооны мэргэжилтнүүд болон БНСУ-ын Yonsei-Severance эмнэлгийн мэргэжилтнүүдийг урьж аутизмтай хүүхдийн эцэг эхчүүд болон багш судлаачдад зориулсан сургалтуудыг зохион байгуулаж мэргэжлийн дэмжлэг туслалцаа авч ажиллаж байна.
-Өөр бусад байгууллагатай хэрхэн хамтран ажиллаж байна?
- “АУТИЗМ МОНГОЛ-АНД” ТББ нь дэргэдээ Аутизмын эмгэгтэй хүүхдүүдэд зориулсан сургалтын төв, эмгэгтэй хүүхдүүдэд зориулсан тусгай бүлэг бүхий “Анүүлэн Аз Жаргал” цэцэрлэг Аутизмын тухай судлах, мэргэших сонирхолтой “Autism Mongolia-Volunteer” сайн дурын ажилтнуудын клуб үйл ажиллагаа явуулж байна. Мөн аутизмтай хүүхдүүдийн нэг онцлог нь аюулыг мэдэрдэггүй, айх айдас гэж огт мэддэгүй тул тэд гэрээсээ гараад яваад өгдөг тул гэмт хэрэгт амархан өртөх магадлалтай байдаг. Иймд Цагдаагийн газартай хамтран ажиллах шаардлагатай болдог. Энэ үүднээс Нийслэлийн Цагдаагийн Газрын Гэр Бүлийн Хүчирхийлэл, Хүүхдийн Эсрэг, Гэмт Хэргээс Урьдчилан Сэргийлэх Хэлтсийн цагдаагийн дэд хурандаа Б. Эрдэнэцэцэгтэй нягт ажиллаж байгаа.
Д.Дорждэрэм